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Maëva, maman d’un bébé porteur de handicap rare, nous raconte son histoire au micro de 100 Tabou. Après deux fausses couches , Maëva tombe enceinte de jumeaux. Pensant d’abord à avorter, elle y voit un signe, comme si elle devait les garder. Malheureusement, elle perdit ses bébés une nouvelle fois. Puis il y a eu une nouvelle grossesse dont elle ne s’attendait pas non plus. Sohen est arrivé et malgré quelques difficultés, il est né en bonne santé, mais prématuré.
L’aube d’un lourd process médical
Bébé intubé, en réanimation, il est d’abord suivi par un pédiatre qui lui diagnostique un manque de tonus dû à sa prématurité. Ses parents doivent le réveiller pour le faire manger, sinon il dort toute la journée. Il ne pleure jamais et n’exprime que très peu ses émotions, contrairement aux autres bébés. Le premier pédiatre annonce alors aux parents, qu’il a un gros retard moteur et qu’il faut mettre de la kiné en place.
À 10 mois Sohen ne se retourne toujours pas. Maëva essaye d’appeler plusieurs kinés mais personne n’a de place. À un an, Sohen arrive à se tenir droit et se redresser sur ses bras mais ne se retourne toujours pas. Un nouveau médecin évoque alors de l’hypotonie chez l’enfant.
« Sohen est handicapé et il n’aura jamais de vie »
Un médecin
La naissance des diagnostics de handicap rare
Le deuxième pédiatre annonce un diagnostic autistique. Un troisième pédiatre repousse le diagnostic autistique de l’autre médecin mais confirme un gros souci moteur. Un retard au niveau des parties inférieures. À ce moment-là, Sohen a 15 mois. Il ne se tient toujours pas assis. C’est alors qu’on leur propose de mettre l’enfant dans un centre d’aide médico social psychologique : le CAMSP (Centre référent en autisme notamment). Ils prennent en charge les enfants en retard moteur et psychologique de zéro à six ans, notamment les enfants porteurs de handicap rare. Malheureusement, les places sont sur liste d’attente.
Le début d’un acharnement
Maéva, la maman, se bat avec son médecin et son téléphone et demande la prise en charge urgente de son fils. Elle obtient alors trois séances de kiné par semaine pour Sohen.
Malgré tout, la kinésithérapeute du CAMSP, minimise le cas de Sohen : « Une séance par semaine suffit. »
Nous sommes alors début 2020, et le Covid n’arrange pas les choses. À ce jour, Sohen n’a fait que trois séances de kinésithérapie seulement. Le centre ferme ses portes jusqu’en avril. Des séances de kinésithérapie en visio sont organisées et s’avèrent inefficaces. Au retour au centre des progrès se multiplient. Le premier quatre pattes à 18 mois puis Sohen se tient debout sur ses jambes à 19 mois. C’est une victoire pour ses parents.
« On se dit : les médecins ont raison, à 3 ans, ça ne se verra plus du tout, lorsqu’il rentrera à l’école ».
Les parents
Une intuition
À la rentrée 2020, Maëva se rend compte d’une chose. En comparant son enfant à un autre enfant prématuré de son entourage qu’il y a un mois d’écart avec son fils, elle s’aperçoit qu’il y a quelque chose qui cloche.
« Ça se voit chez Sohen qu’il est handicapé, qu’il n’est pas comme les autres.»
kinésithérapeute du CAMSP
Le mot handicapé est enfin lâché. C’est alors que les phrases se multiplient comme : « Il ne marchera jamais » d’après une kiné, « il ne parlera jamais » d’après un orthophoniste. Le moral est au plus bas pour les parents.
Sohen a de multiples appareillages pour son corps et les diagnostics se multiplient. Son handicap est officialisé (carte d’handicapé). Le verdict final tombe : il s’agit du syndrome de Bainbridge-Ropers, c’est un handicap rare.
Aujourd’hui, Sohen n’est toujours pas scolarisé et ce n’est pas non plus prévu pour l’an prochain. Les médecins parlent d’une école spécialisée : l’IME (Institut médico-éducatif). Pour plus de détails, je vous invite à aller écouter l’épisode, disponible sur toutes vos plateformes préférées.
Crédit musique : S-Coast
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