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#17 Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : une maladie invisible méconnue

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Julie est atteinte du Syndrome d’Ehlers-Danlos certainement depuis toute petite. La maladie devient invalidante vers l’âge de 16 ans, la poussant à abandonner son rêve de pâtisserie. Puis s’en suivent 4 ans supplémentaire d’errance médicale avant qu’un diagnostique ne soit posé. Elle a souhaité témoigner sur le podcast pour faire connaître ce syndrome mais aussi pour parler de manière décomplexée et légère des maladies invisibles.

Qu’est-ce que le Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Le Syndrome d’Ehlers-Danlos est une maladie orpheline rare très très peu connue. C’est une maladie qui touche le tissu conjonctif. Ce tissu est présent dans 80% du corps pour maintenir, soutenir, défendre et réparer les organes. La dégradation de ce tissu entraîne de nombreux symptômes qui varient en fonction de la personne mais aussi des périodes. Ce qui rend la maladie très complexe à vivre mais aussi à diagnostiquer.

Aujourd’hui Julie a différents symptômes dont les plus courants et fréquents sont :

  • L’hypermobilité articulaire, c’est-à-dire qu’elle est hyperlaxe. Ses articulations sont trop souples et donc elle se blesse souvent puisqu’elle n’a pas les freins qui permettent de protéger les articulations.
  • Les douleurs, elles sont présentes dans tout le corps à tout moment mais à des degrés différents.
  • Les migraines, les vertiges, les tremblements.
  • Les troubles, pour elle, digestifs, gynécologiques, oculaires, ORL.

En plus de tout cela, tout au long de sa vie, elle découvre de nouveaux symptômes avec lesquels il faut apprendre à vivre.

Comment le diagnostic est-il tombé ?

Julie est une enfant qui se blesse beaucoup, qui a beaucoup de problèmes de santé. Sa mère trouve qu’elle en a même trop mais les médecins lui rappellent que :

Un enfant ça se blesse.

A 16 ans, elle tombe de son lit et ne peut plus du tout marcher. Ca a commencé par les jambes puis le dos, puis des symptômes de plus en plus nombreux apparaissent. Avec sa mère, elles consultent de nombreux médecins, font de nombreuses recherches par elles-même. Quand elles entendent parler du Syndrome d’Ehlers-Danlos, elle décident de monter un dossier dans un centre spécialisé à Paris pour faire des tests. Les tests sont à base de questionnaires, d’échelles, etc mais pas de prise de sang ou d’IRM. Le diagnostic tombe mais ce n’est que le début.

On avait le diagnostique, c’est bien cool mais on ne savait pas quoi faire. Il n’y avait pas de suivi, il n’y avait rien.

Julie

Ce diagnostic du Syndrome d’Ehlers-Danlos qui tombe c’est surtout 4 ans d’errance médicale, de professionnels de santé ignorants sur la maladie. Des personnes qui ont essayé de la faire passer pour « folle » en lui faisant croire que tout cela était dans sa tête. C’est malheureusement le lot de toute personne dont la maladie est invisible et/ou peu connue.

Qu’est-ce qu’on peut mettre en place pour mieux vivre avec le Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Encore une fois, les symptômes étant différents pour chaque personne, il y a des choses à mettre en place qui seront plus ou moins efficace et plus ou moins bien supportées. Parmis les éléments amenés par Julie il y a :

  • Des vêtements compressifs, ce sont des vêtements faits pour les grand.e.s brûlé.e.s. C’est « comme une peau de serpent » pour comprimer le corps et maintenir la structure. L’inconvénient de ces vêtements peut être la matière qui n’est pas supportable pour tout le monde.
  • Des orthèses pour les chevilles et poignets par exemple.
  • Des aides au positionnement comme des matelas, des coussins, des dossiers spécifiques pour éviter les mauvaises positions qui peuvent entraîner des luxations.
  • De l’oxygènotherapie.
  • Des rendez-vous médicaux multiples en fonctions des problématiques mais comme de la kinésithérapie, de l’osthéopathie, de l’orthophonie et même de l’orthopsie.

On peut se luxer quelque chose au moindre geste. […] Il faut adapter tout son matériel de vie.

Julie

Qu’est-il possible de faire et de ne pas faire quand on a le Syndrome d’Ehlers-Danlos ?

Julie explique dans l’épisode qu’elle a une magnifique philosophie de vie et qu’elle ne s’arrête pas à ce qu’on lui dicte.

J’ai envie de faire mes propres choix, j’ai pas envie qu’on me dise “ne fais pas ça, tu vas te faire mal”

Julie

Elle teste tout ce qu’elle a envie de tester. Mais cela ne s’est pas fait dès le premier jour. Elle a appris à connaître sa maladie, son corps et ses limites. Pour le sport, par exemple, elle a trouvé une coach qui connaît bien les problématiques du syndrome d’Ehlers-Danlos et elle pratique un sport tout à fait adapté à ce qu’elle peut faire ou non. Mais pour les loisirs, elle préfère tenter quelque chose quitte à se tromper plutôt qu’être frustrée. Ca a été le cas pour l’accrobranche dont elle parle dans l’épisode.

Au niveau du travail, ça a été tout aussi compliqué. Possédant une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) elle s’est vite apperçue que les gens ne s’arrêtaient qu’à ça et ne regardaient pas vraiment son profil. Aujourd’hui elle travaille en tant qu’animatrice pour des enfants. C’est un emploi qui lui convient car elle est en temps partiel et cela lui permet de bouger toute la journée. En effet, rester assise ou debout trop longtemps est douloureux pour elle. Elle a réussi à obtenir ce post à force de motivation, bénévolats et stages en tous genres.

Et tellement d’autres sujets

Il y a encore énormément de sujets qui sont abordés dans l’épisode avec Julie. Comme le fait que rien ne soit adapté dans la société pour les personnes non valides. Ou bien la difficultés que représente le fait de devoir se battre face à des médecins qui ne vous croient pas. Mais aussi le regard des autres et surtout la confiance en soi. Julie a puisé dans divers domaines pour acquérir sa confiance en elle et réussir à être la personne qu’elle est aujourd’hui.

Ressources citées dans l’épisode :

Crédit musique : S-Coast

Si vous souhaitez témoigner ou si vous connaissez quelqu’un qui aurait quelque chose à dire, n’hésitez pas à nous contacter !

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About the Author

Manon

Au fil de voyages, de rencontres et de curiosité, j'ai découvert des sujets jamais abordés dans mon cercle familial et amical. Je me suis forgé mes avis mais je les garde beaucoup pour moi. Par contre, j'aime écouter et questionner les autres pour comprendre les leurs.

En 2018 je découvre le monde du podcast, j'en écoute beaucoup, énormément même. Je crée mon premier podcast en 2020 pour rencontrer, et discuter avec, des personnes qui ont changé de vie. Ca devient vite une évidence, j'adore ça, et j'ai plein d'idées !

En 2021 Jo me parle de 100 Tabou, j'ai un coup de coeur pour l'idée et la sensibilité de Jo. Alors c'est parti, je me lance avec elle.

Et la suite on va l'écrire ensemble.

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